25.06.13 Дорогие друзья! У нас пока нет особенных новостей, но зная как вы все переживаете,  пару слов мы просто обязаны написать ....)))))

Дема отдыхает на ЭКМО, он находится под действием медикаментов, поэтому мы не можем его сфотографировать, чтобы вы могли с ним "повидаться". Говорят, спящих фотографировать плохая примета. Поверьте на слово, без трубок в носу он просто красавец! Вылитая сестренка! Вспоминаем ее задорную моську в этом же возрасте и удивляемся до чего же похожи наши детки. Все не просто....аппарат ЭКМО имеет как положительные, так и отрицательные стороны, но, в любом случае, он наша последняя надежда на восстановление. Поэтому мы продолжаем ждать и надеяться на лучшее. Спасибо всем, кто молится за Демочкино здоровье! Мы, по-прежнему, надеемся не подвести!

 

 

17.06.13

Добрый день всем! Мы в Краснодаре. Вчера разместили Дему в больнице, а себя на квартире. Сегодня его уже начали очень активно лечить. Основная задача - дать отдохнуть и набраться сил организму, прибавить вес хоть чуточку. Пережить все сложности, возможные при применении аппарата ЭКМО​. А дальше - выбирать варианты оперативного лечения нашей проблемы...

А  пока, наш красавец со вчерашнего дня находится в медикаментозном сне и не знает, что проснется уже в другом месте и что рядом не будет его любимого лечащего врача Зинаиды Ивановны и мед.сестричек, к которым он привык как к родным. Надеемся, не будет переживать слишком сильно....

Здесь можно посмотреть информацию о методике лечения, которая будет применена к нашему малышу и о том, почему, собственно, мы ни где-нибудь, а здесь (хоть тут и ужасно жарко....)))) http://www.regmedgrant.com/index.php?id=6

 

 

11.06.13 Повидались с Демой! Питается он теперь только через желудочный зонд, из тонкой кишки зонд убрали. Пока все усваивает хорошо. Правда с весом у нас не очень. Как раз сегодня перед купанием его взвесили. 5628 г.- ну никак не получается набрать....., ножки тощие как у цыпленка. Потихоньку готовимся к полету. В общем, самочувствие стабильное, будем надеяться, что все пройдет хорошо.

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

06.06.13

Дорогие друзья! Собирались мы в Англию или Израиль, а летим, пока, в г.Краснодар. После консультации проф.Маккиарини, врачи пришли к выводу, что трахея Демьяна нуждается в серьезном восстановлении после длительной интубации и ИВЛ. Сейчас оперировать ее нельзя. Для того, чтобы трахея и главный бронх легкого смогли отдохнуть и подзажить Дему подключат к аппарату экстракорпоральной  мембранной оксигенации на срок от 1 недели до 2 месяцев. Данный аппарат и врачи, которые имеют опыт работы с ним, находятся в Краснодарской краевой клинической больнице № 1. Там же, есть и хорошие торакальные хирурги, и, кроме того, проф.Маккиарини будет вместе с ними наблюдать Демьяна. Если восстановление пройдет успешно, будет решаться вопрос об операции. Лечение в Краснодаре покрывает страховой полис, пока нам потребуется только оплатить самолет для отправки Демьяна в Краснодар. Завтра, после встречи наших врачей и представителей компании-перевозчика, будет ясно какова цена перелета и когда мы отправимся в путь.

​

​

04.06.13

Здравствуйте, друзья! Сегодня у нашего бойца маленький праздник - ему исполнилось 6 месяцев! Настроение у него отличное! Кушает жидкую кашку, если будет хорошо усваивать, то скоро одним проводком в его курносике станет меньше )))

Очень любит общаться, ловит взглядом, всех кто подходит к нему. Высовывает язычок, хочет что-то сказать, жаль не может из за трубки.

В лондонской клинике врачи пришли к выводу, что в данный момент операция не желательна, необходимо попытаться снять воспаление в трахее, которое вызывает интубационная трубка.

Насколько это возможно - решать врачам, ведь трубка то никуда не денется.... В общем, мы лечимся, принимаем специальные противовоспалительные и противоотечные препараты.

Нас посетил врач-трансплантолог из клиники Каролинского шведского университета в Стокгольме проф.Паоло Маккиарини.   Он изложил свое видение нашей ситуации и сделал нам некоторые предложения. Сейчас возможность их воплотить обсуждается докторами.

​

30.05.13

Повидали Дему. Настроение у него было замечательное, улыбается, демонстрирует почти прорезавшийся зубик! Его начали подкар​мливать жидкой кашкой, мы ведь уже большие, 4-го июня будет 6 месяцев!  Катетер вчера вшили, все хорошо.

Нашел новое развлечение, все карусельки-мобили, что мы ему привозили, уже надоели, теперь задирает ножки и разглядывает свои цветные носки.

А в Лондоне сегодня очередная конференция, полный состав лучших специалистов, так что, ждем  решения.

Спасибо девушке, с которой сегодня встречалась в метро утром, после больницы, и которая отказалась назвать свое имя! Будьте счастливы и здоровы Вы и Ваши близкие, спасибо за сострадание! Простите, что задержала на работу.....нелегко было уйти от Демы, он сегодня, наконец то, начал нас узнавать и ОЧЕНЬ ХОТЕЛ ПОБЩАТЬСЯ.

​​

29.05.13

ПОЧЕМУ Я ВСЕГДА ЗАБЫВАЮ САМОЕ ГЛАВНОЕ?! СПАСИБО ЗИНАИДЕ ИВАНОВНЕ, ИГОРЮ АЛЕКСАНДРОВИЧУ И ВСЕЙ РЕАНИМАЦИИ РУСКОВСКОЙ БОЛЬНИЦЫ И, КОНЕЧНО ЖЕ ХАСПЕКОВУ ДМИТРИЮ ВИКТОРОВИЧУ ЗА ТО, ЧТО НАШ ДЕМА ВСЕ ЕЩЕ ЖИВ! НАДЕЕМСЯ, ЧТО ТАК БУДЕТ И ДАЛЬШЕ!!!!!! А ЗАМЕСТИТЕЛЮ ГЛАВ.ВРАЧА ПАЧЕСУ ОЛЕГУ АЛЕКСАНДРОВИЧУ СПАСИБО ЗА ПОДДЕРЖКУ И ПОМОЩЬ, А ТАК ЖЕ НАШИ ИЗВИНЕНИЯ ЗА БЕСКОНЕЧНЫЕ ЗВОНКИ!

Сегодня состояние без ухудшений. Российские врачи днем собирают консилиум.....а вдруг что-нибудь придумают......?

​

28.05.13

Съездили в больницу, но посетить Дему не удалось. Врач выполнял срочную бронхоскопию, т.к. состояние его ухудшилось, а вечером еще предстоит установка катетера длительного стояния, т.е. опять наркоз..... Не знаю, где берет силы наш малыш и насколько их хватит....? Простите за невеселые новости. Других пока нет.

​

26.05.13

За выходные состояние Демы без ухудшений. Держится, растет...

В пятницу английские доктора беседовали с нашим хирургом. Определии курс терапии для подготовки к операции. По окончании его снова предпримут попытки перевести  Демьяна на самостоятельное дыхание.

Счета на лечение попросила как можно скорее, но в понедельник у них выходной, так что, очень надеемся к среде получить подробную информацию. 

​

​23.05.13

Добрый день всем! Пока особенных новостей о состоянии Демы у нас нет. Все по старому, но это тоже хорошо!

Сегодня англичане перенесли запланированную на завтра конференцию еще на неделю. Обещали, что на ней соберутся лучшие представители медицинского сообщества и решат, что делать с нашим малышом.

Но мы не унываем, т.к. каждый день видим вашу неоценимую поддержку! Одним из доказательств этого служит, сегодняшний день, за который вы собрали для нас  1 683 806 р.!!!

А читать ваши комментарии в соцсетях без слез мы вообще не в состоянии! Ребята из Ломоносовской школы - жаль, он пока не видит эту фотографию, но когда подрастет просто влюбится в нее! Она будет висеть в рамочке над его кроваткой! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!

​

Джанет, малышка, спасибо! Береги себя! У ТЕБЯ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!!! ТЫ КРАСАВИЦА!!!!!

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​

​​

​

​

22.05.13

ДРУЗЬЯ! ЗНАКОМЫЕ И НЕ ЗНАКОМЫЕ! СПАСИБО ВАМ ЗА ПОДДЕРЖКУ МОРАЛЬНУЮ И МАТЕРИАЛЬНУЮ! СПАСИБО ЗА ТО,ЧТО ВЕСЬ ДЕНЬ Я СИЖУ НА ТЕЛЕФОНЕ ТОЛЬКО И УСПЕВАЯ ПРИНИМАТЬ ОТ ВАС КОНТАКТЫ КЛИНИК ПО ВСЕМУ МИРУ!

КАК ЗДОРОВО.ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!!! КАК НАМ ПОВЕЗЛО,ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!!!!!!!!!!

МЫ НЕ ПОДВЕДЕМ!!!!!

Спасибо звездам, которые откликнулись на наш призыв о помощи и очень существенно нам помогают и, несмотря на свою занятость, находят время уделить внимание нашей беде и рассказать о ней всем, кто может помочь!

Огромнейшая благодарность всем сотрудникам, руководству и друзьям сети "Кенгуру"! Мы тронуты вашим вниманием и неоценимой помощью, которую вы нам оказываете!!!!!!

СПАСИБО!!!!!!​

​​​

​

21.05.13

Сегодня были у Демы. Как же он выкручивался из своих "оков"! Англичане назначили видеоконференцию с нашим врачем на вечер пятницы. Так что опять отсрочка....

В соседней палате в коме лежал мальчик лет 12-13, его сбила машина на пешеходном переходе. Сегодня пришли, а его койка опустела....

​

20.05.13

Звонила леч.врачу. Режим ИВЛ пришлось усилить. Состояние стабильно тяжелое. Нам дали координаты еще одного доктора в Израиле,который творит чудеса. В самое ближайшее время обратимся к нему.

​

...Врач оказался ЛОРом, это не наш случай.  Эх,Демыч! Знал бы ты сколько людей в тебя верят, плюнул бы уже на этот аппарат, да и задышал сам!

Завтра повезем тебе подарки: милейший рисунок Маруси Орловой

И такой важный и полезный сейчас набор из Израиля от Натальи Ряховской

​

....А еще твой двоюродный брат Данька, наконец увидев твою фотографию,

со слезами на глазах побежал к своей копилке, хотел тебе помочь! Если б дело было

только в деньгах....!

​​

​

17.05.13

Звонила врачу. От аппарата отключить не удалось. Вчера к вечеру чувствовал себя, мягко говоря, не очень. Наша врач Зинаида Ивановна очень порадовалась тому, что мы так быстро и слаженно собираем деньги и, что скоро Деме можно будет помочь. Переживает за него, как за внука. Еще бы, она для него сейчас роднее нас....​
 

Режим вентиляции вчера опять пришлось прибавить. С утра опять начал давать улыбку!​
 

Лондон молчит, начинаю его тихо ненавидеть.....
Разговаривала с мамой девочки Миланы, которой сделали похожую операцию в Израиле (у нее стеноз гортани, это полегче,чем у нас). Она сказала что на операцию их не взяли, пока дочка не набрала вес до 8 кг. А у нас всего 5700....
"Порадовала" информация о том, что есть люди, которые после операции остаются в Израиле уже в течение 8 месяцев. Ребенка лечат, даже если нет денег. Не выпускают из страны до полного выздоровления, но, и пока не расплатишься за все, не улетишь!
Ладно, пока думаем только о том, чтобы нас, вообще, взяли....
Боюсь, в выходные не смогу показать приходы средств на сайте, не будет под рукой компьютера. Надеюсь, простите. К понедельнику будет полный отчет.

​Внимание тем, кто бросает деньги на телефон. Билайн с утра меня забрасывает смс-ками, что принята заявка на перевод, но сумма пришла только одна. Деньги повисли где-то. Возможно, будут падать скопом позже.
​
Лондон запросил телефонную конференцию с нашим врачем Дмитрием Викторовичем, мы договорились, что или в понедельник или в среду она состоится. ОПЯТЬ ЖДЕМ!
​
Пользуясь случаем, хочу поблагодарить настоятеля храма Сергия Радонежского в Крапивниках отца Александра Абрамова за помощь в сборе средств через его прихожан, а так же за моральную поддержку. Он крестил нашего Демочку в реанимации 3 месяца назад. И он замечательный человек, те из Вас, кто с ним знаком, не дадут соврать. А для тех, кто еще нет кидаю ссылку, может пригодится http://krapivniki.ru/klir
​Там есть икона Божьей Матери, которая излечивает от бесплодия, а так же величайшая святыня христианства Кийский Крест. А слушать отца Александра - вообще одно удовольствие, такой красивый русский язык!
​
Офису, московским и региональным салонам Кенгуру в лице руководства и всех-всех-всех непередаваемая благодарность!


16.05.13​

Были у Демочки. Просила его поулыбаться в камеру, но как только он видел объектив, пугался. Но, кое что заснять удалось.
Режим вентиляции снизили до минимума. Днем даже на некторое время хотели отключить. Честно говоря, переживаем, т.к. утром чувствовал он себя не очень, была заметна одышка....
Сегодня Лондон будет решать наш вопрос, очень ждем.



15.05.13

Звонила леч.врачу. У Демы сегодня отличное настроение, с утра смеется (наверное, почувствовал Вашу поддержку!). Еще немного снизили давление в аппарате ИВЛ.



​14.05.13 ​

Только что приехала от Демы. Он спал, будить не стали. Поговорила с торакальным хирургом, он очень хочет попробовать перевести Дему на самостоятельное дыхание, пока это удавалось не больше, чем на 5 дней.

 

 

​